Parler d’une opération chirurgicale est déjà un acte intime et délicat. Quand celle-ci est liée à une maladie rare, la difficulté de communication se démultiplie : méconnaissance du grand public, charge émotionnelle, complexité médicale… Pourtant, certaines personnes choisissent de partager publiquement leur parcours, parfois dans les médias traditionnels, parfois sur les réseaux sociaux. Pourquoi le font-elles ? Comment le faire avec justesse ? Et surtout, quelles leçons tirer des récits relayés dans la presse ?
Pourquoi communiquer sur une opération liée à une maladie rare ?
1. Rompre l’isolement
Les personnes atteintes de maladies rares se heurtent souvent à un sentiment d’isolement. En France, selon l’Inserm, près de 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare, mais la dispersion des cas rend difficile le sentiment d’appartenance à une "communauté". Communiquer, c’est dire "je ne suis pas seul(e)" et tendre la main à ceux qui vivent des parcours similaires.
2. Sensibiliser le grand public
Les maladies rares sont, par définition, peu connues. Une opération chirurgicale, quand elle est médiatisée ou partagée, devient une porte d’entrée pour expliquer la maladie. L’individu devient un ambassadeur involontaire, mais puissant, capable d'éduquer, d’interpeller les politiques, ou de faire avancer la recherche.
3. Mobiliser pour la recherche ou les soins
De nombreux témoignages relayés dans les médias incluent des appels aux dons, ou mettent en lumière des manques criants dans le système de santé. Communiquer peut alors devenir un levier de mobilisation citoyenne.
Ce que dit la presse : étude de cas
Analysons quelques articles de presse où des personnes ont partagé leur opération liée à une maladie rare :
🔹 Le cas de Maëlle, greffée à cause d’une amylose (Le Parisien, 2023)
Dans cet article, Maëlle raconte son parcours jusqu’à une greffe du foie. La journaliste alterne entre témoignage personnel et explications médicales. Le récit est structuré selon un schéma "avant-pendant-après" : le quotidien avant la greffe, le choc du diagnostic, la décision de l’opération, et l’après-vie avec la greffe.
👉 Bonne pratique : la présence de citations authentiques, mêlée à un ton pédagogique qui vulgarise sans infantiliser.
🔹 Le blog de Julie, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos (article dans Libération, 2021)
Julie tient un blog personnel où elle documente ses multiples opérations. La presse en a tiré un portrait émouvant : "vivre avec un corps qui se disloque". Le blog, en complément de l’article, offre une temporalité longue que ne permet pas le format classique de la presse.
👉 Bonne pratique : la complémentarité entre le média personnel (le blog) et la médiatisation ponctuelle (l’article). Cela permet un suivi à long terme de l’histoire.
🔹 Un dossier sur la neurofibromatose dans "La Croix" (2022)
Ici, plusieurs témoignages sont mis en parallèle. L’article met en lumière les inégalités d’accès aux soins, l’importance de la chirurgie réparatrice, et la souffrance psychologique.
👉 Bonne pratique : croiser plusieurs voix pour éviter le sensationnalisme, et intégrer les aspects sociaux et économiques du parcours de soin.
Stratégies de communication : comment bien partager son opération ?
Choisir son canal : presse, réseaux sociaux, blog, podcast…
Les réseaux sociaux (Instagram, TikTok, Twitter) permettent une communication immédiate et émotionnelle.
La presse offre un cadre plus professionnel et vérifié.
Un blog permet une narration approfondie et évolutive.
Les podcasts offrent une intimité dans la voix, très adaptée au témoignage.
Équilibrer émotion et information Trop d’émotion peut créer de la distance, trop de médical peut perdre le lecteur. Le bon récit est celui qui incarne la maladie tout en la rendant intelligible.
Préserver son intimité Tout ne doit pas être dit. Fixer ses limites est essentiel pour ne pas se sentir "dépossédé" de son histoire.
Travailler avec des associations de patients Celles-ci peuvent relire les témoignages, orienter vers des journalistes de confiance, ou encore aider à vulgariser les termes médicaux.
Se préparer à l’exposition Témoigner dans la presse, c’est aussi ouvrir la porte à des réactions, parfois positives, parfois intrusives. Être accompagné (psychologiquement, juridiquement) peut s’avérer précieux.
En conclusion : une démarche intime mais utile
Communiquer sur son opération liée à une maladie rare est un acte de courage, souvent mûrement réfléchi. C’est une manière de reprendre le pouvoir sur sa propre histoire, de donner du sens à l’épreuve, et de créer des ponts entre l’intime et le collectif. À condition que cela soit fait avec respect, pudeur, et clarté.
Les exemples dans la presse montrent que les récits les plus touchants ne sont pas les plus dramatiques, mais ceux qui racontent avec authenticité, nuance, et dignité. Parce qu’au fond, chaque témoignage est une petite victoire contre l’invisibilité.
Auteur
Mayeul BERETTA
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